簡(jiǎn)約科技 2021-07-22

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大數(shù)據(jù)時(shí)代，數(shù)據(jù)無(wú)處不在?！吨泄仓醒腙P(guān)于制定國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十四個(gè)五年規(guī)劃和二〇三五年遠(yuǎn)景目標(biāo)的建議》提出，推動(dòng)數(shù)字經(jīng)濟(jì)和實(shí)體經(jīng)濟(jì)深度融合，打造具有國(guó)際競(jìng)爭(zhēng)力的數(shù)字產(chǎn)業(yè)集群。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，但隨著新技術(shù)的出現(xiàn)，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在應(yīng)用過(guò)程中，常涉及對(duì)基因信息、生物識(shí)別數(shù)據(jù)等個(gè)人敏感信息的收集、使用和加工等行為，由此帶來(lái)的與個(gè)人隱私保護(hù)之間的沖突越發(fā)凸顯。

我們身邊處處都有大數(shù)據(jù)，小到在互聯(lián)網(wǎng)上的每一個(gè)操作，都是會(huì)被記錄下來(lái)的。而健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是隨著近幾年數(shù)字浪潮和信息現(xiàn)代化而出現(xiàn)的新名詞，是指無(wú)法在可承受的時(shí)間范圍內(nèi)，用常規(guī)軟件工具進(jìn)行捕捉、管理和處理的健康數(shù)據(jù)的集合。將這些醫(yī)療健康數(shù)據(jù)進(jìn)行專業(yè)化處理和再利用，對(duì)于身體狀況監(jiān)測(cè)、疾病預(yù)防和健康趨勢(shì)分析等都具有積極意義。

但與此同時(shí)，新的挑戰(zhàn)隨之而來(lái)：你是誰(shuí)？你在哪？你的身體狀況甚至家人的身體狀況如何？有何隱疾？種種……當(dāng)把每個(gè)人的小數(shù)據(jù)匯聚在一起時(shí)，可能你將不再有秘密。有人形象地稱，大數(shù)據(jù)時(shí)代，每個(gè)人都是“透明人”。

1.不當(dāng)收集、過(guò)度利用甚至泄露個(gè)人信息現(xiàn)象屢見不鮮

近年來(lái)，大數(shù)據(jù)在醫(yī)療健康領(lǐng)域的不斷應(yīng)用和發(fā)展，為廣大人民群眾提供了優(yōu)質(zhì)、便捷的服務(wù)，也為醫(yī)療健康領(lǐng)域的科技發(fā)展帶來(lái)動(dòng)力。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)帶來(lái)新機(jī)遇，同樣催生了眾多以“采集數(shù)據(jù)”為名的可穿戴設(shè)備，例如智能手環(huán)、智能手表、智能眼鏡、智能服裝等，可以說(shuō)是應(yīng)有盡有。這些可穿戴設(shè)備不僅僅是一種硬件設(shè)備，而且可通過(guò)軟件支持以及數(shù)據(jù)交互、云端交互，來(lái)實(shí)現(xiàn)強(qiáng)大的功能。

其實(shí)，理想化的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是由可穿戴設(shè)備或其他終端，持續(xù)收集到人體健康數(shù)據(jù)，之后自動(dòng)傳入云端，進(jìn)行數(shù)據(jù)分析與處理，云端數(shù)據(jù)庫(kù)定期將結(jié)果發(fā)給專業(yè)人員，后者給出診斷或康復(fù)建議。由于這種模式可以使人們足不出戶，就獲得醫(yī)療健康管理服務(wù)，從而真正縮減了醫(yī)療服務(wù)的人、財(cái)、物等成本。

《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中也明確指出，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，國(guó)家將積極促進(jìn)大數(shù)據(jù)技術(shù)與健康醫(yī)療服務(wù)的深度融合與應(yīng)用。然而，在實(shí)踐中，因健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用造成的個(gè)人信息被不當(dāng)收集、過(guò)度利用、甚至泄露的現(xiàn)象屢見不鮮。筆者認(rèn)為，這不僅會(huì)導(dǎo)致公共信任危機(jī)，還可能阻礙健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展進(jìn)程，給公共衛(wèi)生治理監(jiān)管提出了極為迫切的個(gè)人隱私保護(hù)訴求。

2.隱私保護(hù)問(wèn)題，掣肘我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)縱深發(fā)展

面向國(guó)家戰(zhàn)略、經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展和人民生命健康等重大需求，結(jié)合物聯(lián)網(wǎng)、人工智能、區(qū)塊鏈、5G等新技術(shù)，推動(dòng)大數(shù)據(jù)與醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)融合發(fā)展，將對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展起到巨大的推動(dòng)作用。

我國(guó)民法典在隱私權(quán)部分，對(duì)于侵害私密信息的行為作出了規(guī)定，即除法律另有規(guī)定或者經(jīng)權(quán)利人明確同意，任何單位和個(gè)人不得處理自然人的私密信息，否則就構(gòu)成對(duì)隱私權(quán)的侵害。在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)特別是個(gè)人敏感信息的收集、加工和使用過(guò)程中，個(gè)人信息與隱私權(quán)被侵犯的風(fēng)險(xiǎn)較為突出：

一是在采集原始數(shù)據(jù)中，存在未經(jīng)同意秘密竊取、非法竊取或超范圍竊取個(gè)人健康醫(yī)療信息等行為。

二是在收集了個(gè)人醫(yī)療健康信息后，“霸王式”“一攬子式”誘導(dǎo)強(qiáng)迫數(shù)據(jù)主體提供授權(quán)，或是非法提供出售給他人。

三是在數(shù)據(jù)加工過(guò)程中，未征得數(shù)據(jù)主體知情同意，就進(jìn)行二次使用或數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn)，即使在獲得授權(quán)的情況下，也不能保證使用數(shù)據(jù)范圍的準(zhǔn)確性。這些行為極大地降低了數(shù)據(jù)主體提供真實(shí)信息特別是個(gè)人隱私信息的意愿，進(jìn)而影響到醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)挖掘分析的有效性和真實(shí)性，對(duì)醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)數(shù)字化轉(zhuǎn)型和醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的整合利用造成極為消極的負(fù)面影響。

3.監(jiān)管治理，應(yīng)注重創(chuàng)新激勵(lì)和個(gè)人隱私保護(hù)的平衡

大數(shù)據(jù)技術(shù)創(chuàng)新是一場(chǎng)革命性變革，個(gè)人隱私信息能否得到充分保護(hù)，直接影響到公共空間和私人空間的界限。因此，在對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的監(jiān)管治理模式上，需要探尋一條鼓勵(lì)創(chuàng)新和保護(hù)個(gè)人隱私的允中之道。

筆者建議：治理原則上，在不違背民法典和近日公布的《個(gè)人信息保護(hù)法（草案）》立法宗旨的前提下，處理好個(gè)人信息合理利用和隱私保護(hù)之間的平衡關(guān)系。堅(jiān)持自主原則，數(shù)據(jù)主體有權(quán)利決定個(gè)人數(shù)據(jù)被用到哪些地方、取得怎樣的價(jià)值；堅(jiān)持無(wú)害原則，在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用過(guò)程中，不能對(duì)數(shù)據(jù)主體造成損害；堅(jiān)持知情同意原則，數(shù)據(jù)的收集、存儲(chǔ)、使用、分析等行為應(yīng)獲得數(shù)據(jù)主體的知情同意，原則上應(yīng)獲得明示同意。治理規(guī)則上，堅(jiān)持一般法與特別法協(xié)同、法律法規(guī)與部門規(guī)章呼應(yīng)?；卺t(yī)療健康行業(yè)發(fā)展特點(diǎn)，出臺(tái)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的行業(yè)法，如《健康醫(yī)療數(shù)據(jù)保護(hù)法》或《關(guān)于健康醫(yī)療個(gè)人敏感信息的保護(hù)指南》，對(duì)個(gè)人敏感信息保護(hù)制度加以細(xì)化：成立個(gè)人信息保護(hù)委員會(huì)；增設(shè)匿名加工制度，制定詳細(xì)的匿名加工指南，明確匿名加工標(biāo)準(zhǔn)和方法、匿名加工準(zhǔn)入資質(zhì)、責(zé)任義務(wù)，并由個(gè)人信息保護(hù)委員會(huì)實(shí)施全程監(jiān)管；創(chuàng)設(shè)匿名信息加工者國(guó)家認(rèn)定制度，醫(yī)療信息僅提供給被國(guó)家認(rèn)定的、具有安全處理數(shù)據(jù)資質(zhì)的法人；通過(guò)書面告知、保障拒絕權(quán)利等方式維護(hù)數(shù)據(jù)主體權(quán)利等。治理手段上，在強(qiáng)化隱私保護(hù)技術(shù)對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)效果支撐作用的同時(shí)，致力提升數(shù)據(jù)加工者合法合規(guī)使用數(shù)據(jù)的自覺(jué)意識(shí)，形成注重?cái)?shù)據(jù)倫理安全的良性氛圍；擴(kuò)展行業(yè)協(xié)會(huì)發(fā)揮自律作用的空間，鼓勵(lì)各行業(yè)協(xié)會(huì)積極參與數(shù)據(jù)保護(hù)行為規(guī)范的制定和執(zhí)行，并能“自下而上”在行業(yè)自身客觀需求的基礎(chǔ)上形成自律機(jī)制，輔之以政府指導(dǎo)，實(shí)現(xiàn)政府適度監(jiān)管與行業(yè)自律的有機(jī)結(jié)合；倡導(dǎo)公民形成正確的個(gè)人隱私觀。

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